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J'aurais pu m'appeler Marcel
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J'allaite encore et alors ? Vos témoignages #5 " L'allaitement avec un bébé en réanimation néonatale...

J'allaite encore et alors ? Vos témoignages #5 " L'allaitement avec un bébé en réanimation néonatale...

J'allaite encore et alors ? Vos témoignages #5 " L'allaitement avec un bébé en réanimation néonatale...

Un nouveau témoignage sur l'allaitement, ce soir nous allons aborder un sujet difficile " L'allaitement avec un bébé en réanimation néonatale "

J'espère que ce nouveau témoignage vous donnera de l'espoir ainsi que la force et le courage de traverser la montagne qui se trouve devant vous ! 

Un grand merci à mon amie Anne-Lise d'avoir accepté de livrer quelques mots sur son histoire et ses moments difficiles...

Voici son récit :

 

Deuxième grossesse. On se garde la surprise du sexe (même si au fond, on espère une fille, ayant déjà un petit boy de 4 ans). On quitte la région parisienne pour venir s’installer en Normandie. Je quitte mon Job dans la communication pour me reposer et avoir du temps à consacrer à ce futur bébé.

Je découvre la petite maternité de secteur à Bayeux et je suis heureuse de ne pas être dans un gros service de naissance, plus anonyme et informel.

 

Tout se passe bien et, comme pour mon premier enfant, je suis suivie comme de l’huile sur le feu à compter du 6ème mois pour un retard de croissance. Rien que je ne connaisse pas et ça ne m’inquiète pas plus que ça. Seule ombre à l’horizon, avoir un bébé de moins de 2kg qui nécessitera un transfert vers une maternité de niveau 3 à Caen. Je suis contente d’apprendre que ce bébé a la tête en bas : a priori, pas de césarienne cette fois !

 

Je me souviens de cette journée comme si c’était hier. C ‘était un 13 avril. Echographie de contrôle prévue à 11h pour s’assurer de la bonne croissance de mon bébé. Mon mari me demande en partant travailler « Tu es sure, pas besoin que je vienne ? ». Et je lui réponds confiante :  « Mais non, c’est juste une écho de contrôle. Que veux-tu qu’ils découvrent à 35 semaines ?». Je ne croyais pas si bien dire... 

Me voilà installée sur la table de la gynéco. Elle commence l’échographie, et je vois tout de suite à l’expression sur son visage que quelque chose cloche. Elle me demande de me tourner encore et encore. Part à son bureau, feuillette les anciennes échos. Revient. Recommence. Repart regarder les échos précédentes. Revient, regarde l’écran et dit « je ne comprends pas, je ne vois pas l’estomac dans l’abdomen, il est rendu dans le thorax, à côté du cœur ».

QUOI ?? Mais comment un estomac peut être rendu dans le thorax ? Et surtout comment c’est possible de ne le voir qu’à 35 semaines ??  Je ne comprends rien.

Elle commence à m’expliquer qu’il s’agit probablement d’une hernie diaphragmatique (malformation rare, qui consiste en un trou dans le diaphragme, laissant alors migrer des organes de l’abdomen vers le thorax). À cet instant, je me souviens de l’émission sur la Maison des Maternelles où une maman venait parler de la chirurgie fœtale justement dans le cas d’une hernie diaphragmatique – drôle de coïncidence...


Ma première question a été « est-ce qu’il peut vivre? ». La gyneco m’explique qu’elle ne peut pas m’en dire grand chose.  Que ça s’opère à la naissance, et que le pronostic vital dépend du développement des poumons, en fonction des organes herniés. Elle rajoute qu’il faut d’urgence me faire prendre en charge au sein du service de diagnostic antenatal du CHU de Caen. Et elle finit en disant « Je ne comprends pas, d’habitude, je découvre les hernies à l’écho des 5 mois. »

Tout s’accélère, elle ne finit même pas l’écho de contrôle. Elle m’envoie au secrétariat et demande à ce que l’on me transfère d’urgence à Caen. Nous sommes un jeudi. J’ai rendez-vous à Caen le mardi qui suit pour faire une IRM, une écho avec le spécialiste antenatal, une amniocentèse. Journée magique en perspective. Je quitte l’hôpital et m’écroule en pleurs.  Je venais de finir de laver ses petites affaires et préparer sa chambre, et quelques heures plus tard, me voilà avec un enfant dans le ventre qui va peut être mourir.

4 longs jours à attendre pour savoir. 4 longs jours pendant lesquels j’ai bien eu le temps de lire tout ce que je pouvais sur la hernie diaphragmatique. J’arrive le mardi pour les examens et je suis presque incollable sur cette malformation.

Je passe mon IRM. L’interprète me confirme que nous sommes bien dans le cadre d’une hernie diaphragmatique avec estomac et foie ascensionnés. Je ne retiens que le mot « foie ascensionné ». Je sais de par mes lectures que c’est beaucoup plus grave avec le foie remonté (le foie étant un organe lourd, il empêche encore plus les poumons de se développer). 

Je garde mon calme et part faire l’échographie avec le référent antenatal. Cas d’école forcément. Il est accompagné par 2 internes qu’ils forment et à qui il explique tout. Avec tout ce que j’ai lu sur la hernie, je comprends tout son jargon...et je comprends bien que ce n’est pas bon du tout.

Zone blanche (très bon pronostic). Zone grise (50/50 : 1 chance sur 2 pour que l’enfant décède). Zone noire (très peu de chance de survie).

« Gris foncé »... voilà notre zone à nous. Le Médecin nous explique que nous sommes sur une hernie sévère avec estomac, lobe gauche du foie, rate, grêle et colon dans le thorax. Le poumon gauche est invisible aux échos. Existe-t-il ? Pas moyen de le savoir. Le droit quant à lui est estimé à 18% de son volume.


Notre fille – nous avons eu, à ce moment, besoin de connaître le sexe – n’avait que 18% de capacité pulmonaire, soit environ 20% de chance de survie.

Lui-même ne comprend pas que nous soyons face à un cas aussi grave. Normalement, les hernies révélées tardivement sont plutôt « favorables ». Soit tout est écrasé par les organes remontés mais a quand même eu le temps de se développer avant (car les poumons sont un peu comme une éponge), soit nous sommes face à une erreur de diagnostic.

 

Vous l’aurez peut être compris, le principal problème avec les hernies diaphragmatiques, c’est que les organes ascensionnés entravent le développement pulmonaire. On se retrouve donc avec un bébé né à terme qui a le tissu pulmonaire d’un fœtus de 20 semaines. Et ce n’est pas tout. Cela dévie le cœur à droite et peut parfois empêcher le cœur et les artères pulmonaires de se développer correctement.

Dans notre cas, le cœur est bon. Légèrement atrophié à gauche, mais rien d’inquiétant. Ouf.

 

L’amniocentèse ne révèle pas non plus d’anomalie, la hernie est donc dite isolée. Deuxième soulagement et un peu de lumière dans tout ce noir...

Maintenant, il n’y a plus qu’à attendre qu’elle naisse (facile à dire, horrible à vivre...je pense à tous ses parents qui le découvrent au 5ème mois de grossesse, quelle angoisse).

En ce qui nous concerne, la hernie a été découverte à un stade de grossesse tellement avancé que nous ne pouvons pas bénéficier de la chirurgie in utero, qui consiste à aller place un petit ballon dans la trachée du fœtus afin de retenir le liquide dans ses poumons et les faire grossir. Ne parlons pas de l’IMG. A 35 sa, autant aller au bout, et puis comment décider d’interrompre une grossesse alors qu’il y a quand même une chance que mon enfant vive sans trop de séquelles ? Je ne peux pas l’envisager.

 

Le réanimateur pédiatre et le chirurgien viscéral que nous avons rencontrés nous expliquent qu’avec les hernies, on ne découvre l’état réel du bébé qu’à la naissance : « il y a de tout petits poumons qui fonctionnent bien et des gros qui ne fonctionnent pas du tout ». A suivre.

Les semaines passent, douloureusement. On visite la réa néonat afin que l’on nous explique la prise en charge. Je regarde toutes ces machines, impuissante, et me demande comment je vais bien pouvoir supporter tout ça, moi qui suis terrorisée à l’idée d’avoir un jour un enfant gravement malade.  J’oscille chaque jour entre espoir et renseignements sur ce qu’il faut faire lorsqu’un bébé décède....C’est dire le glauque de cette situation.

 

Jeanne est finalement née le 13 mai 2017, par voie basse. Elle est aussitôt réanimée, intubée et placée sous respirateur artificiel. Son état est incroyablement stable et les médecins n’en reviennent pas. Nous non plus.

 

Et l’allaitement me direz-vous? J’y viens.

Les enfants nés avec une hernie ne peuvent être alimentés avant d’avoir été opérés. L’estomac doit resté vide pour ne pas peser plus lourd sur les poumons et aggraver l’état du bébé. Et après l’opération, le transit doit reprendre avant d’introduire progressivement de la nourriture.

De mon côté, j’ai le désir d’allaiter ma fille et je sais que vu son état, le lait maternel est ce qu’il y aura de mieux pour elle.

Alors je prends le tire-lait et je pompe. Je n’ai pas beaucoup de lait. C’est compliqué, entre la fatigue, le stress, le fait de ne pas pouvoir porter son bébé...mais je ne lâche pas et tire toutes les 3 heures, comme si j’avais un petit gnome collé à moi !  

 

Elle est opérée le 15 mai. Le chirurgien découvre en opérant une forme de hernie particulière, typique des formes qui se produisent tardivement. Ces hernies sont en général de meilleurs augures. Elle est malgré tout placée sous haute surveillance. Lors de l’opération, le poumon gauche faisait la taille d’un petit pois. Il faut attendre de voir s’il se développe les jours suivants et si le vide créé en enlevant les organes du thorax n’engendre pas un épanchement. Sans compter le risque infectieux, parce qu’elle est littéralement branchée de partout (un tube dans le nez, deux dans la bouche, une sonde urinaire, une voie centrale, des capteurs aux pieds et aux mains).

 

 Par ailleurs, vu son diagnostic anténatal, tout le monde reste méfiant. Mais ma petite louloute a décidé de continuer à défier les pronostics : le lendemain de l’opération, la radio révèle que le poumon gauche a récupéré une taille presque normale et que le cœur est revenu à sa place. Cela confirme que les organes sont remontés tardivement. Le trou dans le diaphragme (qui correspond à une malformation qui se produit dans les 8 premières semaines de grossesse) devait être tout petit et s’est agrandi d’un coup, quand elle a grossi et que la pression dans le ventre a augmenté. Tout ira bien les jours suivants, et ma fille quittera l’hôpital à peine 3 semaines après sa naissance. Finis les allers-retours incessants à l’hôpital pour jongler entre notre fils et notre fille.

De mon côté, j’ai continué à tirer mon lait tout le temps de son hospitalisation. Au début, il lui était administré par le biais d’une sonde nasogastrique. Dès qu’elle a été extubée, on a pu commencer à la mettre au sein. Cela n’a pas été facile, elle n’avait pas beaucoup de réflexes de succion. Mais j’ai été très bien entourée par les puéricultrices (elles font elles aussi un travail formidable). On a mis des bouts de seins, cela l’a bien aidé car elle était trop faible pour téter suffisamment fort.

Elle prenait un peu au sein, et recevait le reste par le biais de sa sonde et était complémentée par des perfusions. Cela a duré ainsi jusqu’à ce qu’elle soit en capacité de s’alimenter suffisamment seule.

 

Nous sommes rentrés à la maison le 1er Juin. Le lactarium m’a ramené 40 biberons de mon lait tiré. Une sacrée réserve !

J’ai continué à allaiter Jeanne exclusivement jusqu’à ses 5 mois. Toujours avec des bouts de seins, elle n’a jamais réussi sans. Puis j’ai continué à l’allaiter tout en démarrant la diversification. C’est un poids plume et elle n’a pas grand appétit (les enfants avec des hernies souffrent souvent de reflux et de troubles de l’oralité à cause des traumatismes vécus : sondes, aspirations, intubations, etc.).

Elle a 10 mois maintenant et je viens tout juste d’arrêter l’allaitement. Je manquais de lait et il n’est pas évident de maintenir une lactation avec un enfant qui tête peu et pas de manière régulière. Mais je suis heureuse d’avoir persévéré, de ne pas m’être découragée ou laissée submerger par la fatigue et l’angoisse. J’aurai aimé continuer encore, mais elle a découvert les biberons, et c’est plutôt cool parce que ça coule tout seul et vite ! Miam !

 

En attendant, je mesure chaque jour ma chance de l’avoir avec nous et d’avoir échappé aux longs mois d’hospitalisation annoncés (dans le meilleur des cas). Et surtout, je mesure ma chance d’avoir un bébé en pleine santé, qui n’a comme « séquelles » qu’un léger reflux et un petit trouble de l’oralité qui va se régler tout seul.

Pour d’autres parents, c’est le parcours du combattant même lorsque l’enfant est sauvé : certains ont une grande fragilité pulmonaire qui nécessite des hospitalisations fréquentes et de l’oxygène à domicile, des troubles alimentaires tels qu’ils sont alimentés par sonde ou par gastrostomie des années, de l’hypertension artérielle pulmonaire qui nécessite des traitements médicamenteux permanents...

 

Seul plane, pour nous tous parents de « bébés HD » comme on dit, le risque d’une récidive : la suture (ou la plaque – sorte de rustine utilisées pour les formes les plus graves) peut lâcher. Les organes remontent à nouveau, et les enfants doivent être réopérés...Mais ça je n’y pense pas. Elle est suivie très fréquemment et a des radios de contrôle pour s’assurer que tout le monde reste en place. En dehors de ces examens que j’appréhende à chaque fois, je vis normalement, et je la laisse vivre normalement surtout.  J’envisage de reprendre bientôt le travail aussi, il est temps de couper le cordon, pour elle comme pour moi !

 

En parallèle, je suis devenue vice présidente d’une asso de parents d’enfants atteints de hernie diaphragmatique (l’APEHDIA). On accompagne les familles touchées et on travaille avec les hôpitaux de référence sur la Hernie, pour faire avancer la recherche. Car c’est une maladie rare (1 naissance sur 3000 environ), dont on ne parle jamais, et dont on ne connaît absolument pas la cause.

Aujourd’hui encore, malgré les progrès de la médecine et la chirurgie fœtale, un enfant sur deux atteint de hernie diaphragmatique décèdera. C’est la triste réalité de cette malformation.

 

Merci à toi, Flo, de me donner l’opportunité de partager avec vous mon histoire.

 

Si vous souhaitez plus d'informations sur l'allaitement avec un bébé prématuré ou hospitalisé, je vous conseille cet article de la leche League.

Je vous souhaite une belle et douce soirée !